#90后李小姣办学13年 探究服务孤独症患者生命全程#

　　　“星星的孩子”长大今后怎样办

　　　90后李小姣办学13年，探究服务孤独症患者生命全程

　　3月31日，第16个世界自闭症日降临前夕，李小姣迎来了自己“13年里最振作”的一刻——太原市阳曲县残疾人恢复中心揭牌运营。按计划，这个公办民营的中心，将为大龄孤独症患者供给日子照料、技术练习等托养服务，为处理大龄孤独症患者托养、生长等问题供给或许。

　　“我已投入了13年的芳华，为什么不继续坚持下去？”作为以专业优势中标的第三方运营者，李小姣对此等待不已，“你不知道这对咱们有多重要，可以说是灯塔，许多孤独症的‘大孩子’因此有了希望。”

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　　13年里，从4名教师、3个孩子，开展到53名教师、135个孩子，还有越来越多的登门求助者。这家孤独症恢复安排的兴办人、90后女青年李小姣说：“这是一条苍茫与希望并存的路，但咱们一向在行进。”

　　李小姣兴办的安排名叫“太原市灵星社区服务中心”(以下简称“灵星”)，致力于孤独症专业点评、恢复练习、社会交融和托养服务等，现在共有135名孤独症患者，其间12岁到35岁的“大孩子”超越25人。

　　“这其实是捉襟见肘的13年，能正常运营就不错了。”即便如此，在李小姣看来，经济问题还不是最首要的，“最大的压力是咱们的孤独症孩子正在长大”。

　　李小姣说，人们更多关注孤独症儿童的前期干涉，但其间心妨碍或许继续终身，“灵星”的大龄孤独症患者绝大大都难以完结独立日子。

　　据了解，现在在中国超越千万的自闭症患者中，面临成年窘境的患者数量巨大，成年孤独症患者的照护与托养，正在成为家庭和社会无法逃避的严峻问题。

　　一次助教埋下“星星”的种子

　　4月21日，周五，11岁的冯凯(化名)在“灵星”的楼道里徜徉，一向眼巴巴地看着来来往往的人。每周五下午5点，妈妈都会按时接他回家。从上午开端，冯凯就不断地重复一句话：“妈妈5点接不接？”“妈妈5点接不接？” ……

　　比冯凯大3岁的王铮(化名)在校多年，和教师们十分密切，仅仅说话一向分不清“我”和“你”的差异。

　　李小姣说，冯凯和王铮的行为归于孤独症的典型症状。孤独症也叫自闭症，是一种随同终身的先天性大脑发育妨碍性疾病。复旦大学隶属儿科医院安排的针对中国6-12岁儿童孤独症及其共患病的患病率流行病学调查，结论是0.7%。

　　“有的孩子只说自己的事，整日就一句话；有的目光清亮，却不肯与人对视；有的言语发育正常，却简直不好人说话。”李小姣说，孤独症儿童受困在自己的心智里，有人称之为“星星的孩子”，但无论如何他们究竟日子在实际之中。

　　13年前，大学毕业不久的李小姣，用向家人借来的10万元，在太原老城区租了间民房，聘了4位专职特教教师和1位钟点工阿姨，走上了陪同孤独症儿童的路途。

　　原因是她在大学期间，曾跟从教师为孤独症儿童做过服务助教，其耐性、有爱的言行，令家长形象深入。之后，几名孩子的家长几回上门求助，希望她能树立一个孤独症孩子“校园”，教育照料这些孩子。

　　“其时只想着孩子们需要帮助，我就没回绝。”李小姣给这个“安排”取名“灵星”，“意在用心灵呵护‘星星的孩子’”。

　　孩子们在李小姣的陪同下，在屋子里蹦蹦跳跳。户外活动时，有孩子对轿车感兴趣，不论轿车是否行进，都会冲上去拉拽；有的孩子喜欢门禁的数字键盘，便从1楼按到6楼；还有的看上了街坊门上的对联，路过期一把撕掉……小区街坊找上门来，她只得赔笑抱歉。

　　由于缺少专业阅历，李小姣和她的“安排”先后搬了6次家，“灵星”也在波折与堆集中，依托社会各界的支撑，逐步“长大”。

　　多一个孩子压力就更多一些

　　2014年，李小姣迎来起色，正式注册树立了“太原市灵星社区服务中心”，孩子数量也从开始的几人增加到几十人。

　　从责任帮助孤独症儿童，到坚持13年非营利办学，李小姣阅历了困难蜕变。她总结心路历程就一个字：累。

　　李小姣说，每年的办学资金都存在缺口，包含孩子的托养费用，“咱们没办法按本钱收费，换言之，多一个孩子，压力就更多一些”。

　　“我一向在拼命地学。”李小姣说，不少孤独症校园重视于讲情怀，但计划缺乏，往往难以继续。而一些办得好的安排，往往前期出资足够，点评系统、教育、人才培育都更老练。

　　回想困难韶光，李小姣说，给予她最大勇气的是“灵星”的教师。

　　作为“灵星”仅有的男教师，90后李林峰说：“这儿不是赚钱的当地，但我喜欢这儿。”

　　“孩子们很心爱，我想他们和一般孩子仅有的差异，便是需要更多的耐性和关爱。”李林峰说，现在校园正在取得来自政府的搀扶，他相信远景是好的。

　　“哪怕有一点点前进，都是极大的鼓舞”

　　“学习对于孤独症患者很重要，怎样用杯子喝水、用勺子吃饭，上厕所怎样提裤子，乃至怎样玩，都需要学习。”李小姣说，孤独症患者最难培育的才干是沟通。爸爸妈妈在身边，简略沟通没有问题，但真走进社会，“一个目光或许就会影响心情”。

　　李小姣说，当孩子被发现患有孤独症，许多爸爸妈妈就做了倾其终身的预备。13年来，她帮扶过2000多组家庭，“这一进程绵长困难，但哪怕有一点点前进，都是极大的鼓舞”。

　　现已在“灵星”工作10年的庄帅帅告知中青报·中青网记者，原先“灵星”的孩子见到志愿者，会捂着眼睛从手指缝偷偷地看，现在有些孩子现已可以当面说出“你们好”，这是为孩子们坚持做社会交融训练的作用，是很大的前进。

　　“咱们选教师不问身世，只看生长性。”李小姣更重视树立相对完善科学的人才培育系统，关注实操、理论，还有伦理道德，“中心便是要选出能真对孩子好的教师，但花费的本钱也高”。

　　李小姣说，这几年教师队伍稳定下来，逐步形成了企业文化，教师们有了成就感、归属感、认同感，”一是源于孩子的前进，二是来自家长的认可”。

　　现在，“灵星”职工收入平均在3000多元，一个教师带三四个孩子，每周结合对每个孩子的点评，制定教育方针，“常常一节课下来，教师喉咙干到冒烟”。

　　现在，“灵星”不少孩子现已长大成年。家长们忧虑的问题，也从如何教育陪护，渐渐变成如何帮孩子作业、走向社会。

　　2018年印发的《国务院关于树立残疾儿童恢复救助准则的定见》，将契合条件的0岁至6岁孤独症儿童归入恢复救助规划，为他们享有根本恢复服务供给准则化保证。

　　2022年发布的《特别教育办学质量点评攻略》表现了对特别教育教师的支撑，首要包含助力教师专业开展和进步待遇保证等。

　　但现有的政策扶持、补助、资源配置，还缺乏以掩盖孤独症人士全生命周期，对一些特别教育工作者的支撑也待进步。

　　探究“不或许任务”：服务孤独症患者生命全程

　　这些年，李小姣观赏过许多孤独症校园，发现许多校长的孩子便是孤独症儿童，“他们把终身作业就放在了孩子身上”。

　　现在在“灵星”担任履行校长的范世禄便是其间之一。

　　18年前，当儿子被确诊为孤独症时，太原并没有专业的恢复安排。为此，范世禄兴办了山西方舟自闭症恢复研究院，这曾是太原最早的孤独症恢复安排。

　　“咱们一开端的定位便是民办非企业单位。”为了儿子，为了更多自闭症患儿家庭，本来收入不错的范世禄辞去工作，全身心投入其间。

　　但是，受负债等多方原因影响，“方舟”终究仍是“停滞”了。“我的孩子现在现已25岁，‘方舟’安排里第一批孩子也都20多岁了，没有当地可去。咱们决议和小姣一起，一起面临大龄孤独症集体问题。”范世禄说。

　　“孤独症患者的大龄托养是个社会问题。”范世禄说，“其间最难过的，仍是家长。”

　　2016年，中青报·中青网记者曾关注山西省侯马市孤独症孩子小雨(化名)小学入学被排挤的问题。现在小雨将满18岁。妈妈程雨(化名)告知记者，小雨现在状况良好，仅仅曩昔两年，他在妈妈陪同下接连找过两份工作，说好不要薪酬、仅仅训练，但终究都没能留下。

　　程雨没有因孩子的自闭而削减带他外出，还自动与旁人分享照料儿子的阅历。但她依然忧虑：儿子的将来怎样办？

　　程雨的忧虑，也是李小姣和范世禄的极力方向，他们希望能够完结服务孤独症患者生命全程的理想方针。而在有些业内人士看来，这简直是一项“不或许的任务”，需要政策、立法、教育、医疗、传媒等多维度的社会力气一起支撑。

　　“服务孤独症患者生命全程，只能说是一种探究。”李小姣说，曾有家长问她，既然是服务孤独症生命全程，那自家孩子40多岁了校园能收吗？她想来想去不敢容许，只能极力帮助。

　　上一年，阳曲县一所公办的恢复中心要投标运营，李小姣第一时刻报了名。让她和教师们振奋的是，“灵星”团队终究成功中标，“这儿规划大、场所足，‘灵星’有了新校区”。

　　阳曲县副县长申彩萍介绍，阳曲县残疾人恢复中心采纳公建民营的运营形式，引入优质的恢复服务资源，旨在用较短的时刻让恢复服务提升到较高水平。

　　“咱们计划将阳曲恢复中心作为大龄孤独症患者的托养中心，最理想方针是完结照料孤独症患者的生命全程。”李小姣介绍，当时已有25名12岁以上孤独症患者入托该中心。

　　“我的使命或许便是帮助这些孩子”

　　五颜六色圆钻，在指尖轻盈点触，黑色的夜，金色的星，星空下一只昂首望星的七彩鹿……假使不是亲眼所见，很难幻想一幅精巧的“钻石绣”著作，出自一名孤独症孩子的巧手。

　　“这个小猴子画是我用橡皮泥做的，你可以叫我老板娘。”4月2日，在太原市阳曲县残疾人恢复中心门口，20岁的孤独症患者林芳(化名)自动推介自己的手工作品。

　　这一天，十几名孤独症孩子在家长和教师的帮助下，将自己的钻石绣、剪纸、绘画等手工作品摆上货摊，这是一场由他们“主导”的“节日义卖”。

　　“一般人绣一幅图画尺度50厘米见方的满绣‘钻石绣’，或许需要一周时刻，小飞(化名)需要一个月才干完结。”李林峰介绍，19岁的孤独症患者小飞，平常最喜欢听鼓舞与表彰的话，他刺绣分外专心，可以接连几个小时不间断。

　　在从事特教工作10年的庄帅帅眼中，这些孩子没有那么特别，“大都状况很好，难就难在如何融入社会，像林芳这样有才干的孩子，中心有许多”。

　　在义卖活动现场，一位顾客手捧著作，夸奖正在卖货的小飞：“你做得真好，像个艺术家。”

　　这让小飞备感快乐，她扬起眉毛认真地说：“下一步我还会再加10倍，给你们做更多，你想要什么样我都会给你做。”

　　中国残疾人联合会发布的2023年世界孤独症日宣扬主题标语是：关爱孤独症儿童，关注与支撑孤独症人士的照料者和专业工作者。这一具有实际针对性的关注与呼吁，令李小姣及其搭档感到温暖。

　　“全部正在向好，孤独症患者的窘境并非无解。”李小姣表明，相较曩昔，现在政策和社会环境已有许多活跃改动，“有些并不杂乱的调整，足以改动许多孩子的终身”。

　　李小姣一向没替换过手机号，来电都接，现已接听了超越3000个家庭的求助电话。她说：“人生下来都有使命，我的使命或许便是帮助这些孩子。”

　　中青报·中青网记者 胡志中 来源：中国青年报