近日山东潍坊，然然在4个月大的时候被查出患上脊髓性肌肉萎缩症（SMA），四年时间里父母带他到处求医，花费73万元。这个病有一种特效药（诺西那生钠）可以很大程度改善病情，由于当时特效药还非常昂贵，然然一两岁的时候没能及时用上药导致身体器官逐渐退化，现在4岁的然然体重仅有8.8斤，医生说需要住院治疗并且持续使用特效药才能改善然然的病情，但即便现在特效药降价了，对于一个负债累累的家庭来说，依然用不起特效药。